Dia Mundial da Doença Rara
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado estrategicamente no dia 29 de fevereiro, o dia mais raro do calendário (que só ocorre em anos bissextos). Essa escolha simbólica visa destacar a exclusividade e a necessidade de atenção voltada para as condições raras.
Aqui estão os pontos principais sobre esta data:
- Simbologia: A escolha do dia 29 de fevereiro reforça a ideia de que, embora as doenças sejam raras, o impacto na vida dos pacientes e suas famílias é real e significativo. Em anos não bissextos, a celebração ocorre no dia 28 de fevereiro.
- Origem: A data foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS). No Brasil, a celebração foi formalizada pela Lei nº 13.693/2018.
- O que define uma doença rara: Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes (ou 1,3 para cada 2 mil indivíduos).
- Dados e Impacto:
- Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras no mundo.
- Cerca de 80% dessas condições possuem origem genética, e aproximadamente 70% manifestam-se ainda na infância.
- O objetivo da data é promover a conscientização, incentivar o investimento em pesquisas, melhorar o acesso a diagnósticos precoces e garantir tratamentos equitativos.
A campanha global utiliza símbolos de mãos coloridas, representando a diversidade das condições e a união das comunidades de pacientes ao redor do mundo.
