Dia Nacional das Hemoglobinopatias

O dia 8 de maio é oficialmente reconhecido no Brasil como o Dia Nacional das Hemoglobinopatias, instituído pela Lei nº 14.193/2021.

A data tem como principais objetivos:

• Alertar a população e os profissionais de saúde sobre essas doenças.
• Promover o diagnóstico precoce, especialmente através do Teste do Pezinho.
• Garantir o acesso ao tratamento adequado e de qualidade.

O que são Hemoglobinopatias?

São doenças genéticas hereditárias que afetam a estrutura ou a produção da hemoglobina (a proteína dos glóbulos vermelhos responsável por transportar oxigênio). As duas mais comuns e importantes são:

1. Doença Falciforme: A mais frequente no Brasil. Os glóbulos vermelhos assumem forma de "foice" (falciforme), causando anemia, dor intensa (crises), maior risco de infecções e danos a órgãos.
2. Talassemias: Caracterizam-se pela produção reduzida de hemoglobina, levando a anemias de diferentes gravidades.

Importância do diagnóstico:

• No Brasil, o Teste do Pezinho (triagem neonatal) inclui a triagem para hemoglobinopatias. O diagnóstico nos primeiros meses de vida é essencial para iniciar cuidados (como vacinação e uso de antibióticos profiláticos) que reduzem drasticamente a mortalidade infantil por essas condições.

Principais desafios no Brasil:

• Subdiagnóstico e diagnóstico tardio em algumas regiões.
• Necessidade de ampliar o acesso a tratamentos como hidroxiureia, transfusões e, em casos graves, transplante de medula óssea.
• Cuidado multidisciplinar contínuo (hematologistas, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais).

A data reforça, portanto, a luta por mais informação, políticas públicas eficazes e melhor qualidade de vida para os portadores de doenças falciformes e talassemias.