Dia Mundial da Fibrose Cística
O Dia Mundial da Fibrose Cística é oficialmente celebrado em 08 de setembro em muitos países, mas é importante notar que algumas entidades, como a Cystic Fibrosis Foundation (EUA), promovem o "Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística" em maio. No entanto, no calendário brasileiro e europeu, a data de 8 de setembro é amplamente reconhecida.
A data tem como principais objetivos:
- Conscientizar a população sobre os sintomas, o diagnóstico e o tratamento da doença.
- Combater o estigma e informar que a fibrose cística não é contagiosa – trata-se de uma condição genética, hereditária, autossômica recessiva.
- Apoiar pacientes e familiares, destacando a importância do diagnóstico precoce (teste do pezinho) e do acompanhamento multidisciplinar.
- Valorizar os avanços da medicina, como medicamentos moduladores da CFTR que aumentaram a expectativa e qualidade de vida dos pacientes.
Sobre a doença: A fibrose cística afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo, produzindo muco espesso e aderente que obstrui canais, causando infecções respiratórias recorrentes, má absorção de nutrientes e outras complicações.
No Brasil, a Lei nº 14.154/2021 incluiu a fibrose cística no rol de doenças que garantem prioridade no atendimento pelo SUS, e o tratamento é gratuito, incluindo medicamentos de alto custo.
Se precisar de materiais de conscientização, sugestões de campanhas ou informações técnicas sobre a doença, é só avisar.