Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
O Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), celebrado em 21 de junho, é uma data dedicada à conscientização sobre essa doença neurodegenerativa grave, que afeta os neurônios motores, levando à paralisia progressiva e, em última instância, à insuficiência respiratória.
Objetivos da data:
- Informar a população sobre os primeiros sintomas (fraqueza muscular, cãibras, dificuldades para falar, engolir ou andar).
- Combater o estigma e o desconhecimento – ainda hoje, muitos confundem ELA com outras doenças.
- Reforçar a necessidade de mais investimentos em pesquisa, tratamento multidisciplinar e políticas de inclusão e cuidado paliativo.
No Brasil:
- A data foi instituída pela Lei nº 13.896/2019, após mobilização da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA) e familiares de pacientes.
- O dia coincide com o Dia Mundial da ELA (21 de junho), adotado internacionalmente desde 1997.
Símbolo e ações:
- O "Desafio do Balde de Gelo" (2014) foi um marco global de arrecadação de fundos, mas a data vai além: busca fixar a cor azul e ações como iluminação de monumentos, campanhas em redes sociais (#ELAconscientização) e eventos educativos.
Importância da luta:
- Sem cura e com progressão rápida (sobrevida média de 3 a 5 anos após diagnóstico), a ELA exige diagnóstico precoce e suporte multidisciplinar (fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição, psicologia).
- A conscientização também pressiona por acesso a medicamentos e tecnologias assistivas (como comunicação alternativa e ventilação mecânica não invasiva).
Neste 21 de junho, a mensagem central é: informar para acolher, apoiar para incluir, e pesquisar para, um dia, vencer.
