O dia 8 de maio é marcado mundialmente como o Dia Internacional da Talassemia, uma data dedicada à conscientização, educação e homenagem a pacientes, familiares e profissionais que enfrentam os desafios dessa doença genética do sangue.
O que é Talassemia?
A talassemia é uma doença hereditária caracterizada por uma alteração genética que compromete a produção de hemoglobina, proteína essencial para o transporte de oxigênio pelo sangue. Existem dois tipos principais: alfa e beta, que se subdividem em formas minor (leve), intermediária e major (grave). A forma mais grave, a talassemia major, pode exigir transfusões regulares de sangue para garantir a sobrevivência do paciente.
Sintomas e Diagnóstico
Os sintomas variam conforme a gravidade da doença e incluem:
- Cansaço e fraqueza
- Palidez e icterícia
- Atraso no crescimento
- Aumento do baço
- Alterações ósseas
O diagnóstico é feito por exames laboratoriais, como hemograma, eletroforese de hemoglobina e testes genéticos, que identificam o tipo e o grau da talassemia.
Importância do Diagnóstico Precoce
O diagnóstico precoce é fundamental para iniciar o tratamento adequado e evitar complicações graves, como problemas cardíacos, cirrose hepática, diabetes, osteoporose e atraso no desenvolvimento. O acompanhamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar, com apoio da rede de hematologia e hemoterapia do SUS no Brasil.
Tratamento e Qualidade de Vida
O tratamento das formas graves da doença é baseado em transfusões regulares de sangue e uso de medicamentos quelantes de ferro para evitar o acúmulo do mineral no organismo, uma complicação comum após múltiplas transfusões. Em casos selecionados, o transplante de medula óssea pode representar uma chance de cura.
Conscientização e Educação
A campanha do Dia Internacional da Talassemia reforça a importância da educação para pacientes, familiares e profissionais de saúde. O conhecimento sobre a doença é essencial para garantir diagnóstico precoce, adesão ao tratamento e melhor qualidade de vida para os portadores.
“Ao maximizar o conhecimento e as habilidades dos afetados pela talassemia é possível alcançar mudanças positivas nos comportamentos e resultados de saúde, qualidade de vida e redução do fardo da doença para pacientes e sociedade.”
Dados e Desafios no Brasil
Estima-se que cerca de 1,1% da população brasileira apresente síndromes talassêmicas, com aproximadamente mil casos graves registrados no país. O Ministério da Saúde mantém materiais técnicos e um sistema de cadastro para monitoramento dos pacientes, além de garantir atendimento integral pelo SUS.
O Dia Internacional da Talassemia, celebrado em 8 de maio, é um momento para promover a informação, combater mitos, incentivar o diagnóstico precoce e valorizar a luta dos pacientes e de todos os envolvidos no cuidado com essa condição. A educação e o acesso ao tratamento são fundamentais para transformar a realidade das pessoas com talassemia no Brasil e no mundo.
